Я тоже спрашивал себя: «за что?»
Глава 1. Поможет психолог
Я тоже спрашивал себя: «за что?»
– Аня стала пятым ребенком в нашей большой и дружной семье. У меня семеро детей. Моя жена Аида – профессиональная мама. Сам я занимаюсь отделочным ремонтом, имею свою маленькую фирму.
Конечно, когда Аида была беременна Аней, мы ожидали появления на свет абсолютно здорового ребенка. Тем более что результаты всех УЗИ не выявили у ребенка никаких нарушений. К несчастью, все пошло по сценарию, который мы даже не могли себе представить.
Аида во время родов много раз пыталась донести до врачей, что что-то идет не так: она чувствовала, что вот-вот ребенок должен появиться на свет, хотя схваток у нее не было. А раз нет схваток – нет и родов. К тому времени как врачи наконец-то обратили внимание на просьбы Аиды, было поздно: Анечка успела хлебнуть околоплодных вод, и у малышки стали отказывать легкие. А потом еще была задержка с подключением ребенка к аппарату искусственного дыхания. А следом – нарушения мозговой деятельности.
Когда ребенка решено таки было везти в больницу – уже ни у кого не вызывала сомнений необходимость проведения реанимационных мероприятий, поскольку он находился между жизнью и смертью – выяснилось, что принять Аиду и Аню не могут – нет мест. Только вмешательство моего приятеля, лично знакомого с главным врачом одной из городских клиник, помогло доставить ребенка на лечение. Состояние Ани врачи стабилизировали, но было поздно.
У нашей Ани – триада симптомов: поражение головного мозга, ДЦП и синдром Веста. У нас нет связи с ней, а у нее – связи с миром. Она ни на что не реагирует, я даже не уверен, что она узнает кого-нибудь из нас. Девочка практически не держит голову, хотя ей уже больше двух лет. И, тем не менее, Аня в нашей семье – объект повышенной любви и особенной заботы. И любое ее «достижение» для всех нас – огромная радость. Хотя в ее случае понятие «достижения» – это, конечно, условность. Но знали бы вы, как мы с женой обрадовались и одновременно испугались, когда однажды ночью дочка самостоятельно перевернулась в своей кроватке: Аида проснулась оттого, что не стало слышно ее сопения; Аня лежала, уткнувшись носиком в подушку.
Я знаю, что появление на свет ребенка-инвалида у многих вызывает тягостные, не очень хорошие мысли. Тех, кто ожидал (а на это надеются, наверное, все будущие родители), что их ребенок будет самым-самым, но вынужден был столкнуться с такой реальностью, постигает, вероятно, огромное разочарование. Плюс боль, страх перед будущим, гнев…
Я не могу обвинять тех, кто отказывается от своих особых детей, ведь принять их, полюбить, посвятить свою жизнь заботе о них – для этого требуется большое мужество. Но я с абсолютно чистым сердцем говорю, что не отгонял от себя мысли отказаться от новорожденной дочери, ибо таких мыслей у меня попросту не было.
Впрочем, я совершенно обычный человек, и так же, как, наверное, любой оказавшийся в моей ситуации, искал ответа на вопрос: «За что? В чем я так сильно согрешил, что так сурово наказан?» Однако это прошло довольно быстро: боль за себя навсегда уступила месту боли за нашу Анечку. Ведь я здоров, у меня нормально работают голова, руки и ноги, а она навсегда лишена радости жизни. Но мне в этом плане, я думаю, еще не так тяжело, как моей жене: я очень много времени провожу на работе, а Аида находится рядом с Аней едва ли не круглосуточно.
Я знаю, что Аида часто плачет. Но, поверьте, плачет она не из-за усталости или отчаяния – она плачет от боли за нашу дочь.
Вместе с болью сразу пришла и любовь. Хотя в те дни, когда Аня находилась на грани, и делать прогнозы никто не решался, я боялся этой любви. Мне уже приходилось терять близких людей, и я знаю, какие зарубки на сердце оставляют такие потери. Я думаю, что тогдашняя моя боязнь любви к моему новорожденному ребенку была своего рода душевной самозащитой…
Я с гордостью могу сказать, что мои старшие дети любят свою особую сестру, и каждый из них чувствует себя ее защитником и покровителем.
К счастью, нас миновали проблемы, с которыми сталкиваются в семьях, где мало детей, когда здоровые братья и сестры обижаются, жалуются на недостаток родительского внимания, пытаются доказать свое право на родительскую любовь. В многодетных семьях все по-другому (не важно, есть там больные дети или нет). В один прекрасный момент рождение очередного ребенка другими детьми начинает восприниматься как нормальное и закономерное явление.
У меня, к сожалению, не так много времени на общение с детьми: приходится много работать, чтобы всех одеть-обуть-накормить. Но с Аней я стараюсь общаться каждый день. Я беру ее на руки, прижимаю к себе и шепчу ей на ушко ласковые слова (какие именно – не скажу). Хотя я даже не уверен, что она понимает, что я – это я, ее папа. И я не знаю, какие чувства она испытывает в такие моменты, если вообще испытывает что-нибудь.
Впрочем, ее «оторванность» от мира не мешает нам выводить Аню в «свет»: в церковь или в гости. Сейчас, правда, моей жене не до выходов: через год после Ани на свет появились наши младшие дочки-двойняшки.
Вероятно, принять и полюбить своего больного ребенка нам помогла вера: мы с женой оба, как вы, наверное, уже поняли, – воцерковленные люди, исповедуем христианство. Мы даже познакомились в церкви. И для нас Божьи законы – не просто слова. С одной стороны, рождение Анны я воспринимаю как испытание, которое послал нам Господь. С другой – именно вера дала нам силы бороться за жизнь своего ребенка. Сейчас же, когда диагноз давно известен, и мы понимаем, что это неизлечимо, мы все-таки верим в чудо. Это не значит, что мы целиком и полностью положились на Бога: мы четко выполняем все рекомендации врачей – Ане прописаны сильнодействующие лекарства для снятия эпилептических приступов. А недавно вот стали ходить на иппотерапию. Но я и моя жена верим, что в один прекрасный день все изменится к лучшему.
Сегодня все мы – и моя жена, и мои дети, и я – воспринимаем Аню как нашего ангела-хранителя. И как бы больно нам за нее ни было, я знаю: если Бог рассердится на меня за мои грехи и отправит после смерти в ад, то Аня точно отправится в рай. Ведь у нее нет не то что плохих поступков – у нее нет и никогда не будет даже плохих мыслей. И эта уверенность в том, что нашу Анечку ждет вечная жизнь, дает нам огромные силы.
Далее: Особый ребенок – особые потребности
