Диагноз не меняет ребенка –

он меняет вас

Дата публикации или обновления 15.07.2016
  • Оглавление: Книга «Лоцман по жизни»
  • Глава 1. Поможет психолог

    Диагноз не меняет ребенка – он меняет вас.

    Ольга Тимуца, кандидат социологических наук, доцент Казанского государственного медицинского университета, член Общественной палаты РТ, учредитель благотворительного фонда «Окно в надежду» и автономной некоммерческой организации «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта».


    Я ясно помню день, когда уважаемый московский профессор, на которого была наша последняя с мужем надежда, сообщила нам, что болезнь нашей дочери неизлечима. До этого нам не раз осторожно высказывали предположения, что девочка не совсем здорова, но мы сначала не верили, а впоследствии еще долго не теряли надежду.

    Диагноз не меняет ребенка – он меняет вас

    Катя родилась на вид здоровой девочкой, до года она развивалась как обычный ребенок, у нее появились первые слова, может, только чуть-чуть, на 1-1,5 месяца она позже стала держать голову, сидеть и ходить. Опытные врачи сомневались, что все в порядке, но тревогу не били. Мы, молодые и здоровые родители, не обращали внимания на осторожные высказывания медиков, что с девочкой что-то не то.

    Очевидные для всех проблемы у ребенка появились ближе к 1,8 года, когда в течение месяца у дочки пропала речь, появились навязчивые и стереотипные движения, она с трудом стала передвигаться и падала, но самое страшное было то, что она перестала узнавать родных и идти с нами на контакт.

    Три разных врача поставили три разных, но похожих по критериям диагноза. Мы поехали в Москву на обследование. Там генетический анализ подтвердил один из диагнозов. Я плакала и в тот день, когда услышала об этом, и еще, наверное, в течение десяти, как минимум, лет. «Боль никогда не оставит нас там, где мы нашли ее»… Но вместе со слезами горя и отчаяния мы испытывали чувство облегчения. Объясню почему.

    Два других, спорных диагноза предполагали, что ребенок погибнет, причем приближающаяся смерть бывает долгой и мучительной – постепенно будут «отключаться» те или иные органы, угасать функции организма.

    Это страшно. Мы молились, чтобы наша девочка могла жить, и мы обещали ей и себе, что сделаем все от нас зависящее, чтобы ее жизнь стала максимально полноценной.

    Никто и никогда не готовится заранее к плохому. Тем более, когда ждешь появления первенца. Когда поставлен диагноз, нормальные родители испытывают шок. Но для организации помощи ребенку надо как можно быстрее привести себя в чувство. Никто не сможет помочь малышу так, как могут это сделать родители. Мы и наши близкие (бабушки, дедушки, тети и дяди, братья и сестры, друзья и коллеги) стали активно собирать информацию о заболевании нашей дочери, а так как она была преимущественно на английском языке (на русском было только одно предложение в учебнике по генетике), мы ее переводили и пытались для себя выстроить программу действий.

    Мы очень быстро смогли принять ее болезнь и осознать, что во всем мире нет чудодейственного средства – ни препарата, ни хирургического вмешательства – и поэтому приоритетом выбрали реабилитацию, главное было сохранить ее навык ходьбы и стабильное состояние (эмоций, физического развития). Мы окружили ее любовью, заботой, приглашали в дом детей ее возраста, объясняли им, что происходит с Катей (поверьте, это отдельный труд).

    Это самое долгое наше путешествие в жизни, но за это путешествие мы осознали, что развивались сами, у нас не было выбора, но, как нам кажется, мы правильно на это отреагировали. У нас был миллион вопросов, и не на все мы находили ответы. Временами мы чувствовали пустоту и разобщенность, некоторые ситуации выбивали нас из колеи, а каждый жизненный период ставил новые задачи и заставлял нас искать решения. Мы, как все неравнодушные родители, искали ответы на вопросы: почему это произошло со мной и с моим ребенком? Как я справлюсь с этим? Как мы будем жить? Но главный вопрос был всегда: что я еще смогу сделать для нее?

    Диагноз не меняет ребенка и не изменит вашей любви к нему. Он может только изменить вас изнутри. Если вы захотите и примете это, вы станете более терпеливым, более уверенным, более ответственным, более настойчивым, более компетентным. Вы все время будете развиваться. Секреты сохранения себя и выживания в этой ситуации просты – уметь расслабиться, поддержать друг друга, разговаривать об этом с близкими и со специалистами, общаться с другими родителями, оставаться всегда активными и не стесняться просить о помощи тогда, когда она критически необходима.

    Быть родителем тяжелобольного ребенка – это действительно серьезное испытание. Вся ваша жизнь будет наполнена переживаниями. Но в этой жизни будут и минуты большой радости. Надо найти опору, опорные моменты. Для кого-то это взаимная любовь и крепкие семейные узы, для других – родители или друзья, для третьих – еще дети в семье, для четвертых – хорошо оплачиваемая работа (что немаловажно!), для пятых – помощь тем, кому еще хуже и еще меньше повезло в жизни.

    Прошедшим летом моя 18-летняя дочь была с нами, своей семьей и младшим братом, в своем самом длительном путешествии в своей жизни – в поездке по Франции. Мне кажется, мы нашли и для себя и для нее опору и выполняем данное нами обещание сделать ее жизнь максимально полноценной.

    Далее: Я тоже спрашивал себя: «За что?»
    В начало

     
    Rambler's Top100